中国红十字基金会“罕见病解码工程” 走进潍坊市妇幼保健院

近日，潍坊市妇幼保健院举办“罕见病解码工程”多学科学术交流暨联合义诊活动。该活动由中国红十字基金会发起，天津市儿童医院、山东大学附属儿童医院权威专家齐聚潍坊，与潍坊市妇幼保健院的医生们一同开展多学科协同问诊，为省内近50个患儿家庭提供一站式精准诊疗服务与暖心帮扶，让优质罕见病诊疗资源直达基层。

义诊查房送温暖 切实惠及患者安

专家团队采用"一对多集中会诊+多对一个案分析"模式，为众多罕见病患者家庭提供专业咨询与诊疗服务，针对复杂病例制定个体化方案，帮助患儿家庭树立信心，驱散焦虑。

义诊结束后，专家深入病房开展查房，为疑难罕见病患者制定个性化诊疗方案。患者家属纷纷表示，此次活动让他们在家门口享受到国家级优质医疗服务，极大增强了战胜疾病的信心。

争当公益先锋 构建罕见病诊疗“潍坊模式”

潍坊市妇幼保健院凭借在儿童罕见病防治与公益领域的深耕积淀，获授“公益先锋机构”称号，得到专家团队的高度认可。作为妇幼健康工作重点，医院已系统构建婚前至新生儿全周期出生缺陷三级防控体系，组建多学科罕见病诊疗团队，形成“防、筛、诊、治、康”闭环服务。

多学科学术交流 共促罕见病规范诊疗

本次活动特邀多位国内权威专家开展专题授课，围绕罕见病临床诊疗需求，为潍坊地区医务人员系统讲解了前沿诊疗理念与实用技术。

近年来，潍坊市妇幼保健院深入践行“以人民为中心”的发展理念，将出生缺陷防控与罕见病救治作为核心使命，通过构建系统化防控网络、深化多学科协作、推动技术创新与人文关怀相融合，为罕见病患儿构建起全方位的健康保障体系。医院持续深化与国内外顶尖医疗机构的战略合作，依托特聘专家团队与前沿诊疗技术，在脊髓性肌萎缩症（SMA）、遗传性癫痫等罕见病诊疗领域实现重要突破。在提升专业诊疗能力的同时，医院积极整合社会公益资源，推动免费基因检测与出生缺陷救助项目落地，切实减轻患儿家庭负担。未来，潍坊市妇幼保健院将继续以专业实力与公益担当双轮驱动，筑牢罕见病患儿的生命健康防线。（供稿：潍坊市妇幼保健院）

责任编辑：陆松江