关于孤独症儿童康复的实践与思考

——盱眙县“托苗计划”实践路径

孤独症，又称自闭症，是一种以社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为为主要特征的神经发育障碍。近年来，孤独症儿童数量呈上升趋势，已成为不可忽视的公共卫生与社会治理课题。孤独症儿童家庭普遍面临“照护难、康复贵、融入差”三重困境，一个孩子往往拖垮一个家庭。2026年，江苏省将困境儿童托养照护纳入省政府民生实事，启动实施“托苗计划”。盱眙县以此为契机，依托县未成年人保护中心，聚焦孤独症儿童这一重点群体，创新“假期托管+全日制康复”服务模式，走出了一条具有县域特色的孤独症儿童康复之路。

一、直面困境：县域孤独症康复的现实挑战

盱眙县在册孤独症儿童超过100名，分布在全县各镇街。在”托苗计划”实施前，这些家庭长期承受着难以言说的压力。

一是康复费用高，家庭负担重。孤独症儿童需要长期、系统的专业干预，民营康复机构每月收费动辄数千元，对普通家庭尤其是低保、困境家庭而言，是一笔难以承受的开支。低保家庭孤独症儿童瑞瑞三岁确诊后，母亲不堪重压离家出走，祖辈举债求医，家庭陷入贫困。这样的案例在盱眙并非个例。

二是照护压力大，家长身心俱疲。孤独症儿童往往需要全天候看护，家长尤其是母亲不得不放弃工作全职照料，家庭收入来源单一。一位孤独症儿童父亲曾对民政干部说：“我只要比孩子多活一天就好。”这句话道尽了无数孤独症家庭的绝望与无助。周末、寒暑假等节假日，更是家庭照护的“真空期”，家长连“喘口气”的机会都没有。

三是社会融入难，偏见依然存在。孤独症儿童在语言表达、社交互动方面存在障碍，容易被误解为“不听话”“没家教”，在普通学校、社区公共场所常常遭遇排斥。很多家庭被迫“自我封闭”，孩子失去了接触社会、锻炼能力的机会，形成恶性循环。

四是资源分散，服务碎片化。康复资源集中在民营机构，教育资源在学校，医疗资源在医院，民政兜底经费保障，各条线各自为战，缺乏有效衔接。家庭需要在多个部门之间来回奔波，政策“最后一公里”未能完全打通。

二、创新实践：盱眙“托苗计划”的探索路径

面对上述挑战，盱眙县以“托苗计划”省级民生实事为抓手，以县未成年人保护中心为主阵地，围绕“精准、融合、暖心、长效”四大关键词，构建起全方位、多层次、专业化的孤独症儿童康复服务体系。

（一）顶层设计：品牌引领，部门协同

盱眙县将孤独症儿童康复纳入“‘眙’心向未来”未成年人保护品牌建设整体框架，高位推动、统筹布局。印发实施方案，将其上升为“一把手”工程。成立由民政牵头，教育、残联、卫健、财政等32家职能部门参与的联席会议制度，打破部门壁垒，形成“职能单位融合共建”的工作格局。

在具体推进中，县民政局负责项目统筹、资金管理和督导评估；县教体局负责特教资源对接、随班就读支持；县残联负责定点康复机构资质对接和康复补贴政策落实；县卫健委、县妇幼保健院负责入托前健康体检和医疗支持。多方资源的整合，让过去“单兵作战”转变为“兵团协同”。

（二）模式创新：嵌入式融合，三班联动

盱眙县最具特色的创新，是“工作日专业康复+节假日融合托管”的嵌入式服务模式。县未保中心没有“闭门办院”，而是主动链接全县优质民营康复机构（如萤火虫儿童展能中心、与光同行孤独症康复中心），将“托苗计划”的假期托管、融合课程、特色活动模块深度嵌入康复中心的专业环境中，实现“1+1>2”的效应。

2026年暑期，县未保中心进一步创新开设“三班联动”服务，实现暑期康复“不断档”：

· 全日制康复班：针对家长工作日无暇照料、需长期系统干预的儿童，每日开展不少于8小时专业康复，课程涵盖社交沟通、感统训练、认知培养、精细动作、行为干预五大基础内容，搭配艺术疗愈、情景社交、手工烘焙等特色课程。

· 周六启能托育班：以“夏日启能・看见你、回应你”为主题，围绕眼神对视、社交应答、听从指令、情绪管控等重点目标，采用结构化日间课程，持续巩固康复效果，缓解家庭周末照护压力。

· 周日健康科普班：针对家长夏季照护知识匮乏问题，围绕中暑、肠胃病、溺水等五大安全风险，通过情景模拟、互动游戏开展科普教学，搭建家校互助平台。

三班联动运行以来，已完成40天特色康复教学计划、320学时、特色活动22场次，人均服务时长超过50天，远超省定30天的标准。

（三）精准服务：一人一策，全链条管理

孤独症儿童个体差异极大，“大水漫灌”式的服务毫无意义。盱眙县组建由社工、康复师、特教老师、医护人员组成的专业评估团队，对每名申请儿童进行综合评估，包括健康体检、心理测评、能力评估和家庭环境评估，形成书面评估报告。在此基础上，为每名儿童制定个别化康复计划，建立“一人一档”动态管理机制，实现“精准画像、一人一策”。

服务过程中，严格执行标准化记录：每日记录儿童饮食、睡眠、情绪、活动参与、康复训练情况；特殊事件和行为问题专项记录；每周至少与监护人正式沟通一次；每月提供服务进展简报。服务周期结束时进行结案评估，结案后6个月内至少开展2次跟踪回访，形成”申请—评估—服务—结案—回访”全流程闭环。

（四）家庭支持：喘息服务，家长赋能

孤独症康复的核心在机构，但根基在家庭。盱眙县创新性推出“家庭喘息加油站”，在为儿童提供日间托管的同时，同步为家长开设平行工作坊，包括家庭康复技巧指导、心理减压沙龙、政策资源链接讲座等，真正实现“托养一人，解脱一家，温暖一方”。

每月至少组织1次家长康复技能和照护技巧培训，为每户家庭提供个性化家庭康复指导方案，将机构康复延伸至家庭，让家长成为孩子的“第一康复师”。瑞瑞纳入项目后，在生活化课堂中学习社交和生活技能，一场母亲节指纹画活动中，他稚嫩地喊出“妈妈”，让离家出走的母亲深受触动，重返家庭，破碎的家庭重归圆满。这正是家庭支持的力量。

（五）社会融合：从机构走向生活

康复的最终目的不是让孩子永远待在机构里，而是帮助他们融入社会。盱眙县注重将康复训练与真实生活场景结合，开展“你好，小龙虾”龙虾节主题融合、“小手劳动、大爱相伴”劳动节实践、超市购物、乘坐公交、参观博物馆等社区融合活动，让孩子在真实情境中锻炼社交能力和生活技能。

同时，积极推进“送康入校”服务，联合县康复中心为随班就读的孤独症儿童提供特教老师每周进校陪读指导，两年来已帮助10余名轻度孤独症儿童回归普通幼儿园和小学。特教老师朱晓琳以一辆玩具汽车为突破口，走进孤独症男孩辰辰的世界，把语言、社交训练融入汽车趣味互动。长久陪伴下，辰辰在活动现场清晰喊出“老师，跑”，主动分享糖果，社交与语言能力实现跨越式提升。

三、成效与启示：实践带来的思考

盱眙“托苗计划”实施以来，孤独症儿童康复服务取得了显著成效。2026年，全县20名困境儿童获得托养照护服务，其中孤独症儿童占比超过80%。省民政厅领导调研时，对盱眙县的“开门办院”“共建共治共享”理念及其特色做法给予充分肯定。

回顾实践，有以下几点思考：

第一，县域孤独症康复必须坚持“政府主导、专业支撑、社会参与”。孤独症康复是一项系统工程，单靠任何一方都无法完成。政府的责任在于顶层设计、资源整合和兜底保障，专业机构的价值在于提供科学、规范、专业的康复服务，社会力量的参与则能补充资源、营造氛围。盱眙的经验表明，只有打破部门壁垒、盘活存量资源、引入社会力量，才能构建起可持续的康复服务体系。

第二，“假期托管+全日制康复”模式精准回应了家庭的核心痛点。工作日家长上班、孩子康复，周末和假期反而成为“照护真空期”，这是很多孤独症家庭的真实写照。盱眙将服务时间精准聚焦寒暑假、周末等家庭照护压力最大的时段，既解决了“看护难”，又保证了康复的连续性，还为家长提供了“喘息”空间，一举三得。这一模式具有较强的可操作、可复制、可借鉴意义。

第三，家庭赋能是孤独症康复的关键环节。机构康复的时间是有限的，家庭康复的空间是无限的。只有让家长掌握科学的康复方法，将机构训练延伸到日常生活中，才能实现康复效果的最大化。同时，关注家长的心理健康，提供情感支持和喘息服务，防止家庭因照护压力而崩溃，这本身就是对儿童最好的保护。

第四，社会融合是孤独症康复的终极目标。康复不是终点，融入才是最终目标。要帮助孤独症儿童从机构走向学校、从学校走向社区、从社区走向社会，需要全社会的理解、接纳和支持。盱眙通过“寻找那束光”主题宣传，讲好孤独症儿童成长蜕变的故事，消除社会偏见，营造包容氛围，这一做法值得倡导。

四、展望未来：持续深化的方向

下一步，盱眙县将持续擦亮“‘眙’心向未来”未保品牌，推动“托苗计划”扩面提质、数字赋能、品质升级。一是加强专业人才队伍共建共治，加大对康复师、特教老师、社工的资源链接力度，提升服务专业化水平；二是搭建数字化未保管理平台，实现需求智能匹配、服务精准推送、数据动态监测；三是推动服务向镇街、社区延伸，在13个镇街未保站设立融合服务点，让孩子在家门口就能获得支持；四是深化“医教康托”一体化服务，推动县未保中心申办残疾儿童定点康复机构资质，提升自主服务能力；五是系统梳理服务流程和管理规范，形成可复制、可推广的“盱眙标准”，为全省县域孤独症儿童康复工作贡献盱眙经验。

每一个“星星的孩子”都是坠落人间的天使，他们需要的不是怜悯，而是专业的干预、温暖的陪伴和包容的环境。盱眙“托苗计划”的实践证明，只要用心用情、精准施策，县域层面完全能够构建起高质量的孤独症儿童康复服务体系。幼苗向阳生，守护无止境。愿每一颗“星星”都能在爱的星河中闪闪发光，愿每一株稚嫩幼苗都能被温柔守护、向阳绽放。

（盱眙县未成年人保护中心 侯彦）

责任编辑：刘玉晨